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Laura Barber, familiar asesora de la
Junta Consultiva de Pacientes y sus Familias

Hace casi diez años, mi esposo Steve recibió un trasplante de células madre que le salvó la vida y que provenía de un donante no emparentado muy generoso. Yo, que lo cuidé a tiempo completo durante esos 100 días decisivos después del trasplante —y en la transición de la hospitalización en 3W a casa—, entiendo cómo podrían sentirse otros cuidadores en este momento crucial: probablemente nerviosos y quizá asustados.

Laura Barber delivering blankets at MoffittMoffitt le da al cuidador del paciente de Trasplantes la mejor capacitación y los mejores recursos posibles. Sin embargo, cuando su ser querido y usted salen solos del refugio seguro del hospital, la sensación es, sin duda, abrumadora. Esto sucede independientemente de si el paciente ha recibido un trasplante de donante o uno de su propio cuerpo, y sin importar si van para el Albergue de la Esperanza, para una vivienda temporal o para la casa, si viven lo suficientemente cerca. Salir del hospital en cualquier circunstancia puede ser abrumador para el cuidador.

Mientras empujaba la silla de ruedas de Steve hasta el puesto del estacionamiento de cortesía esa fría tarde de noviembre, por las mejillas me rodaban lágrimas silenciosas. Eran lágrimas de gratitud por los profesionales excepcionales de Trasplantes. Lágrimas por quienes veíamos en el consultorio, en el Centro de Tratamiento y durante la hospitalización de Steve. Lágrimas de ansiedad, pero también de confianza. Creíamos en el equipo de Trasplantes, del cual formábamos parte los dos. Yo estaba preparada para enfrentarme a este nuevo trayecto de la jornada, y sabía que podía llamar al consultorio cuando tuviera preguntas o dudas acerca de algo. Tenía que confiar en que la transición del paciente a mi cuidado ya había tenido lugar y que yo estaba lista

Para prepararse, el cuidador —en particular, el que atiende a un paciente inmunodeprimido— debe hallar formas de crear confianza dentro del entorno. Estos consejos facilitaron nuestra experiencia:

  • Repase sus apuntes, libros o clases cuando sea necesario. El cuidador recibe un montón de información a la vez. Consulte estos recursos para refrescar la memoria.
  • Fíjese en los zapatos, las manos y la cara.
    • Los zapatos entran en contacto con las superficies más sucias, como los pisos de los lugares públicos.
    • Manténgalos en un lugar fijo de la casa.
    • Las manos lo tocan todo. Láveselas con frecuencia.
  • La cara: antes del trasplante no nos damos cuenta de cuánto tocamos las gafas, apoyamos la cabeza en las manos, etc. El esfuerzo de no tocarse la cara vale la pena.
  • Trátese con cariño: usted es el cuidador y va a estar muy ocupado en este período de transición. Busque atajos útiles en las tareas normales; por ejemplo, use platos desechables para no tener que lavarlos.
  • No dude en llamar al equipo médico si no está seguro de algo o si ha habido cambios en el paciente. Este es un período decisivo. La comunicación constante con el equipo es de suma importancia.
  • Por último, respire profundo: usted tiene todo lo que se necesita para lograrlo.